Mostrar Mensajes

Esta sección te permite ver todos los posts escritos por este usuario. Ten en cuenta que sólo puedes ver los posts escritos en zonas a las que tienes acceso en este momento.


Mensajes - Sabine

Páginas: [1] 2
1
Leer antes de empezar / Re:Neurocirugía valoración neurocirujanos
« en: Mayo 18, 2018, 09:19:56 pm »
Catarsis
Nosotros estamos en una situación similar. Te comparto nuestra experiencia.

Mi madre de 71 años acaba de cumplir en abril dos años con glioblastoma. A diferencia de tu padre, tras la primera operación esterotáxica que permitió el diagnóstico, tuvo una seguda operación en febrero del 2016 para una extracción total, tras un cuadro convulsivo que tardo una semana en controlarse en el hospital y el nulo efecto del temodal y la radioterapia. Consulté a un equipo médico muy reconocido en México y concidieron tanto el oncólogo como el neurocirujano que esa era la mejor estrategia a seguir, bajo el riesgo de que su hemiplegia no fuera reversible. El neurocirujano de la ciudad de México me dijo que el no era partidario de los implantes del gliadel, pero nuestro doctor en Chihuahua  opinaba lo contrario.

Relizaron una resección total y le implantaron las láminas de gliadel en la cavidad que dejó el tumor. Pasó una semana en terapia intermedia, le colocaron una sonda gástrica y más tarde la alimentaron por un cateter central. No movía ni el lado izquierdo ni el derecho, parecía un vegetal con los ojos abiertos, no hablaba. Pasamos tres meses en el hospital. La dieron de alta cuando fue posible cambiar los medicamentos intravenosos a orales.

Tuvimos muchos problemas con la herida, al ser una piel radiada y bajo efecto del gliadel no cicatrizaba, se infecó, la tratamos por mucho tiempo con antibióticos, hasta que el hueso se infectó. En febrero de este año de nuevo al quirófano para retirarle el hueso infectado.

Para ese momento en la resonancia con contraste no se apreciaba actividad tumoral. El martes le realizaremos una nueva resonancia, esperamos que siga igual.

En noviembre partí a Buenos Aires a la clínica del doctor Ernesto Prieto, revisaron mi panle de suplementaciones, la dieta cetogenica, y le recetaron 34 sesiones intravenosas dia por medio de vitamina C. que en uos días más reiniciaremos un nuevo ciclo, más adelante le colocaremos un cateter puerto ya que nos han sugerido administrarle varios ciclos a lo largo del tiempo para prevenir una recdiva.

En este momento la herida está casi cicatrizada por completo. Mi madre mueve su lado derecho, y comienza a tener reacciones del lado izquierdo, habla, come, se lava los dientes por ella misma, tiene clases de canto y deseos de salir a pasear (estamos construyendo rampas para poder sacarla en la silla de ruedas).Realiza fisioterapia todos los días, es muy disciplinada, seguimos con una dieta cetogénica semivegetariana oral y vía sonda, el panel de suplementación (con algunos problemas por vómitos). Y la vitamina C intravenosa. Cognitivamente tiene problemas en la fijación de la memoria a corto plazo, imagina cosas que no son, pero está tranquila. Comenzaremos a administrarle CND para apoyar la función cognitiva. En la resonsancia anterior segúia con inflamación de la sustancia blanca por lo que sigue tomando corticoesteroides.

Te mando un abrazo solidario dese México deseando que tengan la paz para tomar las decisiones que tengan que tomar y acompañar a tu padre en este proceso difícil, doloroso, y lleno de aprendizajes y descubrimientos.

2
Cannabis / Re:Compra de aceites CBD y THC
« en: Enero 10, 2018, 09:26:13 pm »
Hola a todo@s, buenas tardes.

Estoy contemplando la posibilidad de darle a mi madre aceite de CBD, que es el único legal acá en México.

Ella tuvo un gliblastoma multiforme que le fe extraido en marzo, y a partir de ese momento seguimos un panel de suplementación que ha ido en aumento, con dieta cetogénica. Al día de hoy NO HAY INDICIOS DE RECIDIVA TUMORAL.  En diciembre iniciamos un tratamiento de la clínica de terapia metabólica del doctor Ernesto Prieto. Le infudimos en casa 30 gr de vitamina C intravenosa un día si y uno no.

Ayer le comenté al neurocirujano que le voy a administrar CBD pero me dijo que a la larga produce una sobreestimulación, y que aunque inicialmente eleva el sistema inmune, a la larga provoca lo contrario ¿?

Me gustaría conocer sus opiniones al respecto, si tienen investigaciones que me puedan compartir en relación a los efectos del CBD en el sistema inmune, y acerca de un protocolo de Administración.

Un saludo afectuoso desde México
Sabine

3
Saludos a los dos. Mi madre también tiene glioblastoma, 71 años, hemiplegia lado izquierdo, sonda gástrica y urinaria y oxígeno por las noches tras una tromboembolismo pulmonar, dos operaciones, la última resección total.

Vivimos en una montaña rusa desde abril del 2016 en que fue diagnosticada. Su médula quedó devastada tras la radio y la quimio, hasta la fecha no hemos podido revertir ni la anmia ni la baja de linfositos, si bien ésta última mejora algunos meses, luego baja un poco, y luego vuelve a mejorar, pero no conseguimos que se mantenga dentro de rango por más de un mes.

Nosotros vivimos en México, acabo de regresar de Buenos Aires, fuí por un tratamiento endovenoso a la clínica del doctor Ernesto Prieto Gratacós, donde está siendo tratada a distancia.  Su médico de cabecera aquí es un neurocirujano que ha estado dispuesto a conversar con esta nueva opción y los doctores a cargo.

Paralelamente le adminsitro un panel de 37 suplementos, que aveces hacen mala sinergia con los antibióticos que toma (la herida de la última operación no ha cicatrizado y está infectada) y debo reducirlos para evitar el vómito.

Seguimos una dieta cetogénica, con una ventana de tiempo reducida 8:30 am a 4 pm).

Parcece que las infusiones de vitamina C (30 gr día por medio) + 6 gr diarios de ascorbato en polvo (dosis personal) + 3 gr. de vitamina  C Liposomada al día tiene un efecto positivo, está más despierta, su voz se hace más fuerte, pero apenas estamos iniciando así que hay que esperar y observar.

Ahora toma 5 mg de prednisona y mi meta es que podamos eliminarla pero el neuro no lo aconseja porque tiene inflamación de la sustancia blanca, efecto de los tratamientos de radio y quimio.

Si en algo puede servirles mi experiencia estoy a su disposición, para compartir y conversar.

4
Hola Hugo, me parece muy interesante lo que comentas al respecto de esta combinación como inhibidores metabólicos. Me queda la duda si esta dósis habría que ajustarla de acuerdo al peso de cada persona. ¿tienes alguna información al respecto?

5
Dudas / Re:Cantidad de complementos en una sola toma
« en: Septiembre 05, 2017, 01:39:24 am »
Mi madre tiene una sonda gastrica, aunque también como por vía oral. Esto la coloca en una situacion particular. Pero en relación a la que preguntas creo que la respuesta es Si, si junto los suplementos que le adinistro en 6 tomas a lo largo del día:
Ayunas, a las 7 am., a las 8:30 le administro otro grupo de suplementos bastante numeroso junto con la alimentación que le paso por la sonda, a las 12 de nuevo le administro otro bloque de suplementación, todos mezclados y los paso por la sonda gástrica, de nuevo a las 3 p.m, junto con la alimentación por sonda, más tarde otro grupo a las 7 y finalmente otro grupo antes de dormir a las 9p.m. Siguiendo las indicaciones del Excel.

Todo es cuestión de ajustarlos en relación a tu horario personal de actividades y medicación.

6
Cócteles de fármacos, suplementos y hierbas / Re:Dosis altas de Tiamina
« en: Septiembre 05, 2017, 01:28:35 am »
Claro que ayuda, reunir información contribuye a tomar decisiones más informadas.                                                                             

¿A que tipo de cancer corresponde este protocolo que nos conpartes?

Encontré una página interesante con mucha información acerca de la administración de DCA en pacientes con cáncer: http://www.thedcasite.com/dca_dosage.html

Hay un protocolo en el que se sugiere combianr cafeina, Thiamina y DCA. También hace referencia a la sinergia con ALA y otros suplementos y la necesidad de una buena hidratación.

De acuerdo a esta pagina hay que tener especial cuidado en la dosificacion en caso de glibolastoma (cáncer cerebral), hay una alerta especial para estos casos.

7
Cócteles de fármacos, suplementos y hierbas / Re:Dosis altas de Tiamina
« en: Septiembre 04, 2017, 03:41:11 pm »
Estoy por iniciar tratamineto con DCA, pero no tengo claridad respecto de la dósis de Tiamina. He visto que en la página de un provedor que venden cápsulas de 333mg de DCA junto con cápsulas de 375mg de tiamina. 

Hace 5 meses le hcieron a mi madre (71 años), una resección total de GBM. (Ella tiene sonda gástrica, urinaria, oxigeno y hemiplegia). En la resonancia de la semana pasada vimos que su cerebro se ha desinflamado totalmente, este cicatrizando como esperado, aunque hay un líquido que aún drena. Ahora solo queda un residual del que no se sabe si es tumoral o necrosis. Pensaba iniciar muy despacito con el DCA, admás de los casi 30 sumplementos que ya toma y la dieta cetogénica. Planifiqué los siguiente:

Primera semana 50mg diarios
Segunda semana 100
Tercera semana descanso
Ir subiendo la dosis sucesivamente en esta proporción de 50mg por semana.

Para sintetizar mis reguntas son 4:
¿Tiene sentido administrar DCA en este caso? Mi lógica es que este es un excelente momento para frenar la proliferación ya que el tumor ha sido extirpado, pero dudo...
¿Es adecuada esta lógica de administración,iniciar con esta dosis mínima vale la pena?
¿En que proporción administrar la Tiamina?
¿Qué marca de tiamina es acosejable comprar?

8
Cócteles de fármacos, suplementos y hierbas / Re:suplemento iodoral
« en: Agosto 21, 2017, 08:48:17 pm »
Alguien podría facilitarme los links relacionados con estudios donde se haya aplicado iodoral como tratamiento de cancer cerebral. Estoy armando un expediente para convesarlo con nuestro médico y escuchar su opinión, pero no encuentro evidencia de los efectos del iodoral en glioblastoma multiforme ¿hay estudios al respecto?

Agradezco cualquier orientación.

9
Liposomas / Re:Métodos para liposomar
« en: Junio 29, 2017, 05:21:43 pm »
Tengo una duda, que no deja de darme vueltas en la cabeza, y es que ¿Por qué es tan cara la vitamina C limposomada, que es el caso de LivOn, si es factible de producirse en casa?

Comencé a darle a mi madre esta marca, pero va a ser difícilmente sostenible en el tiempo, por lo que estoy buscando en México y USA, provedores de los elementos necesarios para hacerla yo misma en casa, pero que tengan una muy buena calidad, lo que me parece lo más complicado del proceso. Pero sigo con la duda de si este esfuerzo valdrá la pena o no, si realmente puedo producir una vitamina C de buena calidad, más allá de una emulsión que se absorba mejor que la vitamina C tradicional.

10
Dudas / Re:Cantidad de complementos en una sola toma
« en: Junio 22, 2017, 04:29:53 pm »
Hola buen día a todos-as,

En alguna parte del blog leí que alfonso hacía referencia a mantener los ciclos de oxidación y su relación con la administración de los suplementos.

Como dice Marsefe y Alfonso hay muchas posibilidades en relación a la forma de administración que depende de las circunstancias particulares. Pero más allá de éstas, sería importante que en algún momento pudieras compartir Alfonso, o alguien más, las lógicas subyacentes a las formas de administración de los suplementos principales, más allá de lo ya explicado en relación a la melatonina o los probióticos. No sé si esto venga en alguna otra parte del blog, o en la segunda entrega o en entregas posteriores del libro.

En mi caso, mi madre tiene una sonda gástrica, así que le paso la suplementación con los alimentos, además de la vitamina C, los probióticos, el hepalin y la melatonina que van aparte. Pero si conociera un poco más de la racionalidad que está detrás de la forma de administración, tendría elementos para pensar en la mejor estrategia.

Saludos


Saludos
Sabine

11
si, recién compré 2 paquetes, seguramente habrá de nuevo pronto ¿Cómo lo ves?

12
Que les parece esta versión de magnolia en polvo 25% magnolol y 60% Honokiol
http://samsaraherbs.com/product/magnolia-bark-extract-powder/

13
Quisiera retomar el tema de la ANEMIA que plantea Iñaqui.

Luego de la última operación de mi madre, en la que le realizaron una extracción total del tumor (glioblastoma multiforme) y le realizaron implantes de gliadel como tratamiento paliativo. Tratamiento que no tuvo excito porque generó una inflamación mayor a la que tenía y ahora solo mueve la mano derecha y su conciencia es muy difusa.

Su hemoglobina se ha mantenido baja. Le están aplicando inyecciones de 60mg de Aranesp (darbepotein-alfa) cada tercer día, pero es un medicamento controvertido, algunas investigaciones han encontrado que promueve el crecimiento tumoral y otros no.

Quisiera saber COMO COMBATIR LA ANEMIA POR OTROS MEDIOS y si alguien tiene experiencia con este medicamento o más información al respecto de sus efectos secundarios.

Ella tiene na sonda gástrica por la que la alimentamos, también come un poco oralmente, más no puede deglutir líquidos.

14
En américa no está disponible la marca de life extension, pero encontré eta otra, es algo cara pero parece tener una proporción adecuada ¿que opinan?

https://www.amazon.com/NeuroProtek-LP-Phenol-Formula-Purchase/dp/B0072K37CY/ref=sr_1_5_s_it?s=hpc&ie=UTF8&qid=1491923780&sr=1-5&keywords=luteolin+complex

Páginas: [1] 2