Autor Tema: cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis  (Leído 4295 veces)

lucia

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cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« en: Octubre 13, 2016, 05:18:27 pm »
Hola, buenas tardes:
 Soy nueva en el foro y espero poder expresarme bien y utilizar bien el foro.
Antes de nada, Alfonso quería agradecerte enormemente  la inmensa labor que has hecho y que sigues haciendo. Es de una  inestimable ayuda tu aportación en la lucha contra el cáncer.
 Os cuento que a mi madre ( 66 años) le diagnosticaron a finales de agosto una cáncer renal derecho con adenopatías retroperitoneales. Le hicieron la nefrectomía y linfadenectomía el 7 de septiembre y se está recuperando bien de la cirugía. Pero hace 2 semanas le hab hecho un PET/ TAC postcirugía y aparecen nuevas adenopatías en zona ilíaca derecha. He consultado con los oncólogos de Instituto oncológico de Zorrozaurre ( en Bilbao, porque vivimos cerca) y nos dan pocas esperanzas de vida, unos meses... SEguramente le pondrán el Sunitinib+ gentabicina o Temsirolimus por vía iv. Quería saber si alguien tiene experiencia en este tipo de cáncer y saber de su testimonio. Alfonso, he leído tus artículos y ya he empezado con algunos suplementos, te agradecería por favor si me puedes envíar el excel con la pauta / dosis. También tuve una cita vía skype con la Dra. Eres y me recomendó:
Mico mai, mico rei, curcufit ( me dijo que era la que mejor biodisponibilidad tenía), astrágalo y melatonina por ahora,  me dijo que no le de mucho más por ahora, pero leyendo tus artículos, veo que es importante suplementar también con otros muchos. Por otro lado , el Dr, Vila, homeopata del equipo de Dra Eres, me recetó Crotalus Horridus 30 Ch ,que en Suiza lo están utilizando con buenos resultados. También me recomendaron inyecciones de muérdado y cobre.  Con respecto a la dieta, hasta ahora estaba siguiendo una dieta macrobiótica no estricta, pero veo que desaconsejas los cereales  y lo entiendo porque he leído tus argumentos. ¿ empiezo ya con dieta cetogénica? El tema del agua, le he estado mirando bastante y me puse en contacto con Marion  Kuprat ( www.agua-viva.info)y me recomendó agua filtrada e higrogenada con un aparatito que se llama blue-water.
Agradecida de antemano por todos tus esfuerzos, muchas gracias

Marsefe

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #1 en: Octubre 13, 2016, 10:09:00 pm »
Algunos meses?...es que no pueden darle quimio?, con la quimio le puede disminuir el tamaño e incluso desaparecer, me parece muy precipitado el pronóstico, pedir segunda opinión a ver que tal, al menos para no tener que hacer una maraton con un tratamiento integral, yo creo que se han precipitado si su Madre se encuentra bien.

lucia

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #2 en: Octubre 13, 2016, 10:36:55 pm »
Buenas noches Marfese :
Gracias primero por tu respuesta,  que me es de ayuda.  Si le van a dar fármacos antiangiogenicos como el sunitinib y quizá junto a genrabicina.  Aún así,  el oncologo me decía que la respuesta al tratamiento es baja y que la tasa de supervivencia ronda los 6- 19 meses. Estas estadísticas. ..que te dejan destrozada. ..pero por supuesto mañana mismo tengo cita con el equipo de oncologo del opus en Pamplona y os contaré a ver que me dicen.  Muchas gracias

Cancerintegral

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #3 en: Octubre 13, 2016, 11:02:01 pm »
Hola Lucía,

Bienvenida aunque, como siempre, lamento que hablemos en estas circunstancias.

Por supuesto que debería comenzar con la dieta y, tan importante como ella, los ayunos intermitentes.

La doctora es oncóloga, así que durante el tratamiento tal vez debas hacerle caso, aunque hay estudios y opiniones para todos los gustos

En su momento estudié un poco el tema del agua hidrogenada, y me produjo buena impresión, por supuesto mucho mejor que la tan famosa 'agua alcalina'
Estos son algunos estudios que aprecen tangenciales, pero a estas alturas ya sabrás que todo está relacionado: cáncer con diabetes, salud intestinal, buen funcionamietno mitocondrial, etc

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1038/oby.2011.6/full
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3231939/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19083400
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18175936
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21042740

Pregúntale también por el Deuterio. Agua depletada (vacía) de deuterio, que también puede ser un tratamiento efectivo:
https://www.researchgate.net/publication/273383193_Deuterium_depletion_results_in_several_fold_increases_in_the_median_survival_time_of_cancer_patients_during_oncotherapy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18815148

De todas formas, y para que lo tengas, te envío la excel

Un saludo
« Última modificación: Octubre 13, 2016, 11:03:51 pm por Cancerintegral »
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lucia

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #4 en: Octubre 17, 2016, 11:17:33 pm »
Hola ,
Me gustaría compartir que hoy hemos tenido cita con la oncologa del hospital público y para el cáncer renal con adenopatias metástasicas de mi madre, nos ha recomendado el fármaco antiangiogenico Sunitinib.  Consulté hace unos días en el hospital privado de Clinica Universitaria de Navarra  ( El Opus de Pamplona ) y me dieron dos opciones : el Sunitinib o que mi madre enpezara en un ensayo clínico con Axitinib + Avelumab,  es decir un ensayo de inmunoterapia que según el en 2 o 3 años estará disponible en todos los hospitales. Hoy le he comentado la duda a la oncologa y realmente no ha podido decirme si será mejor comenzar con el Sunitinib o empezar en este ensayo clínico en el Opus.  Que opinión os merece?  Estoy en un mar de dudas.  Alguien tiene experiencia con el Sunitinib?  O alguno ha participado en algún ensayo clínico de inmunoterapia? 
También deciros que le he comentado  antes la oncologa los suplementos que le estoy dando a mi madre y no le ha hecho nada de gracia,  he insistido y que mirará con la farmacéutica si interaccionan con el Sunitinib,  sobre todola oncologa tenia dudas de la cúrcuma, porque decía que funcionan por la misma vía .
Un saludo y un abrazo !
Gracias


Cancerintegral

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #5 en: Octubre 19, 2016, 01:30:33 pm »
El sunitinib es un antiangiogénico que parece (parece) no tener efectos secundarios graves. En este pequeño estudio japonés: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4289163/ tuvo efecto en los 6 pacientes (estabilización o mejora en 6 meses) una intervención de dosis densas (bajas dosis) de la droga, simialres a las dosis altas y, a la vez, se evitaban los efectos secundarios. Si a eso le añades el resto de medidas sinérgicas tal vez podrían conseguirse estabilizaciones duraderas

Las pruebas clínicas pueden implicar que sea con grupo de control, esto es, un grupo toma las drogas y otro o bien placebo (que no creo), o el tratamiento estándar: tal vez sería de nuevo el Sunitinib: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02684006 pero ahí no podrías elegir dosis bajas, sino las estándar

Axitinib es un antiangiogénico, pero desconozco si comarativamente es mejor opeor que el Sunitinib. Avelumab es un checkpoint inhibitor, y eso quiere decir que actúa sobre algún bloqueador que los tumores tienen para evadir el sistema inmune. El plateamiento de base me parece, como siempre, parcial, porque no actúa sobre vías genéricas inmunes y, por tanto, está destinado a producir éxitos rotundos en pocos casos y fracasos estrepitosos en el resto. Pero ese planteamiento permitirá fabricar cientos de fármacos que bloqueen cada uno otros bloqueantes específicos en vez de genéricos

No puedo aconsejarte nada. Sé lo que yo haría: elegir en fármacos lo malo conocido y a dosis bajas, y complementarlo con múltiples medidas adicionales. Pero puedo estar radicalmetne equivocado. Lo lamento pero al final la decisión debéis tomarla vosotros, recabando toda la info disponible, preguntando a cien médicos si hace falta, siendo persistentes y no aceptando evasivas ni respuestas de eprsonas directamente implicadas en la prueba clínica, porque querrán que participéis
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Marsefe

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #6 en: Octubre 19, 2016, 02:41:41 pm »
Claro, es muy difícil dar consejos en muchas situaciones, solo se pueden ofrecer pros y contras por las experiéncias más que cualquier otra cosa. Mira yo participé en un estudio y me fué fatal, todos somos distintos y por el motivo que sea a unos les va bien y a otros no. En el estudio hubieron bastantes casos graves y muertes, no me gusta esta última palabra, pero las hubo y las seguirá habiendo y si no lo dijera no estaría siendo sincero. Tal vez haya casos de éxito, pero curiosamente los que conozco son lo contrario. En oncología conoces gente y contrastas información, hay algo que no acabo de entender, y es que la gente es muy suya y cerrada con este tema, hay pocas personas abiertas a ofrecer información específica, hay mucha submisión a los oncólogos, nada más les falta decir si mi amo, con esto quiero decir que te encuentras conocidos a los que les preguntas como va, y te responden que bien aunque sea lo contrario. Yo creo que dadas las circunstancias que lamentablemente nos une, lo que deberíamos hacer es romper esas barreras inútiles y sincerarnos al 100%.
Yo explico todo lo que hago con detalle, lo que no hago, lo que me ha ido bien, lo que me ha ido mal, pregunto y pregunto y discuto con la oncóloga todas las visitas, porque aveces dicen cosas de las que no tienen idea, yo percibo cierta falsedad y prepotencia, tampoco discutimos, pero le hago preguntas que nunca contesta, por lo que por ella no avanzo nada en conocimientos.
Con todo esto quiero decir que hagas los máximos esfuerzos por interactuar con otros pacientes, rompe el hielo y ves soltando tus inquietudes, también aporta tus conocimientos para que haya un intercambio de valores.

Siguiendo este consejo consrguirás acercarte más a la realidad, lo demás no lleva a ninguna parte, sin ir más lejos conozco una persona que con estadioIV, le han desaparecido los tumores, a esta persona la conoce practicamente toda la planta de oncología, sin embargo a nadie se le ha ocurrido nunca preguntarle si hace algo más, yo lo hice y resulta que también va a un centro de oncología integrativa. Sin embargo la gente tiene el concepto de que como a el le ha ido bien, también les irá bien a ellos, pensando que los estudios y las quimios són la única respuesta.
Busca testimonios por todos los medios que puedas, en todos los idiomas que puedas y sobre todo abreté a los pacientes e intenta aportar para obtener, aveces tenemos conocimientos sencillos que són de gran ayuda para otros, luego tu puedes pedir consejo o información.

No se si me he explicado bien a lo que me refiero...

Cancerintegral

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #7 en: Octubre 19, 2016, 04:44:16 pm »
Sí, claro que te has explicado, es el motivo de este embolado en que me he metido XD
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Marsefe

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #8 en: Octubre 19, 2016, 05:41:04 pm »
 :) Bien cierto es, a ver cuando puedes escribir el libro, entonces llegará a más gente y habrán más testimonios. Yo comparto tu idea de apoyo económico ( no recuerdo el nombre ). Pero es que es más que comprensible.

También no se si te parece buena idea o no, tener algo o mucho de roce con sitios como Dolça revolució, podría ayudar mucho a hacer el foro. Ellos estan abiertos a todo lo que no sea 100% cientifico.
Exponiendo el motivo de este foro ( tu experiencia e iniciativa ) són motivos extraordinarios para darlos a conocer a la gran cantidad de usuarios de estos sitios, las visitas se dispararían y obtendríamos opiniones de testimonios.

lucia

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #9 en: Octubre 20, 2016, 12:57:48 am »
Muchas gracias Alfonso y Marsefe por vuestras respuestas,  sé que es muy difícil aconsejar / recomendar en este tema,  pero hace sólo un mes y medio que le han diagnosticado a mi madre el  cáncer renal metastasico y supone un shock inicial del que tienes que recuperarte rápido para buscar información valiosa  ( como la que Alfonso y los lectores compartís en el blog y en el foro ) que ayude en el tratamiento.  Gracias que encontré este blog y foro porque me está ayudando mucho a ponerme al día en este tema tan complejo.
Alfonso,  estoy de acuerdo con lo dices,  estoy casi decidida a comenzar con Sunitinib a dosis bajas e implementar  con todas las medidas adicionales que pueda  ( luego expongo brevemente lo que estamos haciendo por ahora ); aun así he consultado con la  Dra. Eres y me ha dicho que no tienen experiencia con Axitinib+ Avelumab; he llamado también al hospital Vall d Hebron y que me contestan mañana. ..y también he enviado todos lo informes de mi madre al Instituto Oncologico de San Sebastián y al ver que me dicen. Os iré contando  a ver que opinan los oncologos de estos centros.
Marsefe,  gracias por tu recomendación.  Yo también creo que los testimonios pueden aportar luz y estrategias de tratamiento.  He estado buscando información sobre el ensayo clínico que nos han propuesto y no he encontrado mucho. ..insistiré mañana. 
Lo que estamos haciendo actualmente :
1. Dieta precetogenica  ( todavía no llegamos al cetogenica total,  es el objetivo en breve breve por supuesto ) y crema Budwig en el desayuno. Te verde Sencha 3, 4 tazas al dia
Desayuno las 10
Comida a la 13.00
Cena a las 19.00
Ayuno intermitente de 14 horas  ( me gustaría subir a más cuando empiece con el ciclo de Sunitinib,  o incluso ayuno de dos días antes  del ciclo, Alfonso? )
2. Suplementos:
    - NK Zell  ( 1- 0- 1) marca lusodiete
    - Curcufit 500mg ( 1- 0- 1)marca 100 % natural
     - Astrágalo  ( 0- 1- 0 )
     - Melatonina 1mg antes de dormir
     - la Dra Eres nos ha incluido GI natural ( son probioticos,  L - glutamina,  selenometinina. .)
3. Tenemos una naturopata que trata con medicina china  ( y trata muchos casos de cáncer ) y nos ha recomendado para el cáncer renal la Base 2, Base 3 y Base 28.
4. Homeopatía  ( Dr Vila, del equipo de la Dra Eres ) : Crotalus Horridus 30 Ch, 3 gránulos antes de dormir. Me dijo que había estado en un stage en una clínica Suiza con pacientes con cáncer desahuciados y que la homeopatía había ido bien.
5. Inyecciones de muérdago con cobre  ( Dra. Eres y también  Dr. Karmelo Bizarra de San Sebastián ) me han llegado hoy de Alemania,  empezaré con ellas el viernes.  Os voy contando.
6. Agua filtrada  ( Método de filtración : el Acala Quell) e hidrogenada  ( blue water). Alfonso,  leí los artículos,  muchas gracias.  Mas Información en www.agua- viva.información
7. Ejercicio: 1 hora y media caminar todos los días
8. Yoga: los jueves
Se que todavía estoy lejos de llegar al nivel requerido  de dieta , cóctel de suplementos y fármacos off label,  pero voy suave porque mi madre no esta tan abierta a tanto cambio de golpe.  Además estoy sola,  mi padre falleció hace unos años y esta lucha es muy dura. ..
Gracias de corazón.
Os iré contando como evoluciona mi madre , si hay algún testimonio más de cáncer renal metastasico.
Un abrazo y un saludo a todos
     

Cancerintegral

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #10 en: Octubre 20, 2016, 08:58:31 am »
Muchas gracias por una actualización tan detallada, Lucía

Un abrazo y ánimo
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lucia

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #11 en: Octubre 21, 2016, 09:32:14 am »
Hola buenos días a todos ,
Me voy recuperando del bajón de ayer. ..os cuento:
Ayer tuvimos cita con la oncologa de la SS y decidimos finalmente empezar con el Sunitinib 50 mg 4 semanas y 2 de descanso.  Yo claro,  con mi idea de dieta,  cóctel de suplementos,  inyecciones de muérdago. ...y cuando le dije los suplementos que quería darle me sacó una hoja con las TEMIDAS interacciones e interferencias con el Sunitinib.  La cúrcuma que parece utilizar la misma glicoproteina transportadora, extracto de hongos que son al igual que el Sunitinib antiangiogenicos y pueden potenciar fenómenos hemorragicos. .todo así.  Menos mal que había un farmaceutico majo allí y me pasó 2  páginas web para mirar las posibles interacciones. 
Alfonso,  que opinión te merece?  Tiene alguien experiencia  con el Sunitinib por favor?  He pensado mirar uno a uno todos y os iré diciendo. . Otra maratón de ordenador!  Parece que la melatonina,  LDN, extracto de ajo envejecido, probioticos y muérdago no interaccionan ni son antiangiogenicos ( peto me decían que podían ser tóxico!  Casi ya me da la risa nerviosa, les dije y el Sunitinib no será más tóxico? ?) 

Os agradecería cualquier sugerencia.  Muchísimas graciasy un abrazo

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #12 en: Octubre 21, 2016, 09:48:56 am »
Lucía, he puesto un enlace permanente con el tema de los antioxidantes y lo he avisado en un hilo del foro

No puedo decir más al respecto

Es cansino y desesperante y sé bien lo que implica pelear con esta gente: que usen los mismos receptores puede ser bueno. Que te diga si eso que te ha enseñado son estudios o simples indicaciones de que los caminos que siguen unas moléculas son similares a los del fármaco. Si siguen caminos semejantes ¿No pueden ejercer sinergias? ¿Hay estudios que demuestren la interacción negativa o son simples 'por si acaso'? Porque una y otra vez veo estudios donde dos sustancias que actúan en los mismos caminos bioquímicos hacen SUMA, NO RESTA.

Lo que está demostrado es que los suplementos y las medidas adicionales eliminan o disminuyen los efectos secundarios. Si un fármaco no va a ser curativo (y NO lo es), entonces el riesgo de no hacer nada más es, desde mi punto de vista, mayor que hacerlo.

Repito lo que digo en el post permanente: 100 estudios he tenido que leer y 10.000 palabras he tenido que escribir para justificar mis afirmaciones. ¿Puede decir ella lo mismo?

Si te proporciona los estudios en los que se basa, mejor, porque si no usa estudios, sino guías oficiales, sólo hace afirmaciones pseudocientíficas. Y si pudieras compartirlos con todos mejor aún.

Me ha bastado una búsqueda sencilla en google: curcumina + sunitinib: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23848205

Estupidez por doquier. Necedad de oncólogos-vasallos que hacen caso a lo que les dicen sin atisbo de pensamiento crítico. Me dan ganas de decir: me bajo aquí, seguid sin mí, majetes
« Última modificación: Octubre 21, 2016, 10:07:29 am por Cancerintegral »
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lucia

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #13 en: Octubre 21, 2016, 10:45:56 am »
Gracias por responder Alfonso, 
Si, tengo leído dos veces el post del que hablas y además yo también había leído estudios al respecto,  estaba segura de lo que estaba suplementando  a mi madre;  pero cuando te encuentras con este tipo de oncologos. ..lo siento pero no pude evitar que me creara miedo y dudas. 
Agradezco enormemente tu esfuerzo y siento que te haya podido crear desesperación.  Cojo fuerzas y no vuelvo a plantear el tema,  a seguir por el buen camino.
Un saludo y un abrazo

Cancerintegral

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Re:cancer renal de células claras ( sarcomatoide) con metástasis
« Respuesta #14 en: Octubre 21, 2016, 11:42:24 am »
No me refería a ti, Lucía, es lógico que sientas dudas

Pero, repito: si te proporciona en qué se basa para hacer esas afirmaciones, mejor
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