Autor Tema: Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma  (Leído 2498 veces)

ManueL

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Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« en: Enero 11, 2017, 03:25:29 pm »
Bueno pues después de 16 meses tenemos recidiva en el nervio ocular. Malas noticias la verdad.......estoy jodido la verdad aunque no doy nada por perdido y ahora si que iremos con TODO.
Mañana tenemos nueva consulta para ver el procedimiento a seguir.
Las opciones que nos dan son irradiar la zona...temozolamida metronomica para intentar contenerlo. La quimio metronomicaes la única "buena" noticia y confiar en potenciarla con otras medidas que me gustaría debatir con vosotros.
Ahora necesito recuperarme de la mala noticia para afrontar esto de la mejor manera posible.
Os agradecería cualquier opinión.
Saludos

marcosbomber901

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #1 en: Enero 11, 2017, 07:13:40 pm »
Hola manuel como siento escuchar tan malas noticias,se que tu actitud es la mejor por tanto solo quiero acompañarte y ayudarte en lo que pueda.Mi opinion depende de si vas ir con coctel de farmacos o con suplementos naturales y dieta cetogenica.Tu me dices y yo te doy mi opinion y ya procedes como tu creas.

Wolverin

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #2 en: Enero 11, 2017, 11:01:51 pm »
Ánimo Manuel,

Lamentablemente es una nueva batalla, pero seguro que acabáis venciendo la guerra.
Ahora mismo estaba leyendo un abstract en pub med sobre el DCA, en células de. GBM.
Hay que explotar todos los frentes, dieta Budwig, oxigenación, CO,...

Un Abrazo
Jorge

Hugo Andrés Gutiérrez M

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #3 en: Enero 12, 2017, 08:19:56 pm »
Una forma más llevadera y práctica de entrar en cetosis es hacer un ayuno de grasas. Es decir, consumir 90% grasas al día por 2-3 días. Manuel, si tiene dificultad con la dieta esta puede ser una ayuda. Puede contactarme por Facebook y le enviaré un libro con recetas.

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El hombre vive con 1/3 de lo que come. Con los 2/3 restante viven los médicos.

alicia79

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #4 en: Enero 13, 2017, 02:54:18 pm »
Hola Manuel, siento la noticia. Ahora como bien dices es momento de reforzar y seguir, haber tenido a raya el tumor durante bastante tiempo debe darte idea de la posibilidad de ganar la partida. Aquí estamos para lo que podamos ayudar. Tienes ya alguna idea del tratamiento que vas a elegir ?

superkali

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #5 en: Enero 13, 2017, 04:13:03 pm »
Manuel, aunque me repita, te recuerdo que alguien muy listo me dijo una vez que hay que ser fuertes para los momentos difíciles, así que mucha fuerza y adelante campeón! A enfocarnos en luchar que hay mucho por hacer!
Un abrazo

ruben_z8

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #6 en: Enero 13, 2017, 04:57:44 pm »
Ánimo y fuerza Manuel! Un abrazo

ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #7 en: Enero 15, 2017, 04:29:09 pm »
Gracias a todos de verdad.......
Estoy asimilando el golpe y preparando el plan b e incluso el c

Un abrazo y gracias por el apoyo

ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #8 en: Enero 22, 2017, 11:20:20 am »
Bueno pues manos a la obra........

La primera pauta a seguir será la dieta, gran fallo no haber intentado "hacerle ver" la importancia del tema. Efectos secundarios de inapetencia, náuseas, el gusto y el olfato complicaban la labor. Me centré en otras cosas y ahora estoy muy "verde" en este tema. Buscaré un centro para realizar una dieta personalizada porque sé Alfonso que estás desbordado.

Una reflexión importante desde el punto de vista genético del tumor de mi madre es que tiene mutación en PTEN. Soy consciente que una alteración genética puede ser realmente epigenética y puede ser modulable por decirlo de alguna manera "exteriormente". Ejemplo de ello la metilación MGMT.......
Esta mutación PTEN normalmente está asociada a una sobreexpresión en la ruta de señalización  Pi3k/Akt/Mtor.
La activación descontrolada de la ruta de PI3K contribuye a la transformación celular y a la progresión tumoral en varios tipos de tumores incluyendo los de cerebro, mama, ovario y carcinomas renales. La activación de PI3K puede ocurrir a través de Ras activado o directamente por algunos receptores tirosina quinasa, que responden a varios factores de crecimiento y citoquinas .
Farmacológicamente hay un medicamento al parecer efectivo como inhibidor de esta via y es rapamicina (sirolimus)
Hay un estudio reciente muy prometedor con excelentes resultados de supervivencia utilizando sirolimus+hidroxycloroquina+metronómica (tmz)

https://www.omicsgroup.org/journals/sirolimus-and-hydroxychloroquine-as-an-addon-to-standard-therapy-for-glioblastoma-multiforme-case-report-2167-7956-1000141.php?aid=73417


Había pensado seriamente en utilizarlo pero sinceramente, los posibles efectos secundarios tiran para atrás al ser un potente inmunosupresor utlizado como antirechazo en trasplantes. Todo ello sumado al riesgo de comprarlo en linea a precio de oro y sin conocer de primera mano la fiabilidad.

Precisamente los cannabinoides (en laboratorio) han inhibido esta vía de señalización, especialmente el thc. Por lo que pienso aumentar dosis a 210 mg 1/1. Añadiré seguramente DMSO con la idea de mejorar el transporte y por sus efectos anticancer por si mismo. (Agradecería cualquier consejo en su uso y dosificación)

Ahora se me presenta alguna duda,la cual nadie sabrá responder y es una posible "competencia" en los receptores endocannabinoides de varias moléculas . Hubo estudios que así hablaban de curcumina y resveratrol, aunque los propios autores se retractaron del estudio. Pero si que es muy posible que algunos suplementos como Honokiol e incluso el te verde, trabajen en este sistema endocannabinoide y se pueda producir una "saturación". Sería algo a tener en cuenta pero no acabo de sacar una conclusión clara al respecto.Es más, compartí estudios en el foro que parecían "mejorar" la terapia, pero puede que trabajando en los mismos receptores haya una "saturación"..............

Teniendo presente la dieta y la cetosis por aliada, entra en juego el oxaloacetato, del cual aún no se había hablado mucho de el pero gracias a la recomendación de Alfonso creo que puede ser un buen arma como modulador metabólico y adyuvante a la dieta. Apoyar suplementando con triglicéridos de cadena media (brain octane oil) que ayudarán a cetosis a parte de su eficacia antitumoral.

Siguiendo con las recomendaciones de Alfonso, añadiré yodo L2, un prebiótico y un par de probióticos, boswellia y MSM

¿Dónde compráis el yodo? mi madre (por si fuera poco) tiene hipotiroidismo ¿supone un problema?. Suplementar con selenio?.

Ahora otro y gran problema es el retraso en la radiocirugía, con una demora de 2 semanas me deja bastante preocupado. Intentaremos mover hilos para realizarlo lo antes posible porque me preocupa el avance por el nervio óptico. TODO SON PROBLEMAS.

La situación me lleva a meter en la partida fármacos que "descarté" en su momento, pero que como medida urgente y puntual tengo que contemplar, no me queda otra que jugármela. Los que tengo a mi alcance y estudié en su dia:
Fluoxetina 20 mg diaria

Celebrex (celecoxib) 200mg, se recomendaban dosis mucho mayores(400/600) para inhibir la COX-2. A parte diversos estudios hablan de su poder radiosensibilizador. Lo utilizaré previamente hasta tener fecha de la intervención. No es muy de mi agrado. El cbd aumentará su metabolización al igual que en otras moléculas, por lo que debo intentar no saturar el hígado. Mantiene algo elevadas las enzimas hepáticas debido a su hepatitis, esto es un problema añadido en las analíticas porque nunca sabes realmente si algo entorpece la función hepática.....pero no hay más opciones.

Metformina sustituirá a berberina quizás de forma puntual para estos días. tengo de 850mg quizas divida la dosis.......

DCA creo que es el momento de empezar con dosis "pequeñas" para evitar posibles neuropatías periféricas que suelen darse en un 35% de los usuarios. Empezaré con 6mg/kg/dia (270 mg al dia en 2 tomas). Tomando bastante vitaimina B1. Parece importante acompañarlo de omeprazol ya que problemas estomacales parecen también reportados......Creo que utilizaré 2 semanas de uso y una de descanso.....

Estoy estudiando de cerca Prazosin. Es un medicamento para la hipertensión que parece inhibir quinasas especialmente en la via PI3k/Akt/mTOR. Me tira para atrás el problema hepático al que tantas vueltas le doy....en fin........

Estas son las "armas" contra un fuerte enemigo. Sólo me queda confiar en que la radiocirugía elimine todo lo posible salvando el ojo sano y nos de tiempo a aplicar estas y otras medidas..........

Un gran saludo a todos

marcosbomber901

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #9 en: Enero 22, 2017, 02:11:08 pm »
Hola Manuel hay otro fármaco antihipertensivo la sirosingopina que ha demostrado potenciar el efecto de la metformina en varios niveles llevando a las células tumorales a la muerte programada léelo en noticias de la ciencia sección salud

marcosbomber901

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #10 en: Enero 22, 2017, 02:14:00 pm »
Puedes arriesgar también con la gríseofulvina funciona como un quimioterapeutico inhibiendo la división celular rapida

marcosbomber901

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #11 en: Enero 22, 2017, 02:18:24 pm »
Para que el DCA llegue a las células tumorales hay que reactivar SLC5A8 con inhibidores de la metilacion de ADN procaina se compra on line farmacias alemanas o diclofenaco y sulindac.Yo evitaría reverastrol,quer itina y quizás yoduros lo pone en la página que te pase

ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #12 en: Enero 22, 2017, 02:39:14 pm »
Gracias Marcos pero la idea era reducir quinasas en la via akt. Pero estos fármacos ya son más "serios"......tendré que medirlo todo muy bien.....

Cancerintegral

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #13 en: Enero 22, 2017, 10:48:04 pm »
Bueno pues manos a la obra........

La primera pauta a seguir será la dieta, gran fallo no haber intentado "hacerle ver" la importancia del tema. Efectos secundarios de inapetencia, náuseas, el gusto y el olfato complicaban la labor. Me centré en otras cosas y ahora estoy muy "verde" en este tema. Buscaré un centro para realizar una dieta personalizada porque sé Alfonso que estás desbordado.

Manuel, ése es el espíritu: ir a por todas. De momento puedo pasarte la dieta en crudo, porque justo ahora estoy haciendo los cálculos personalizados para cada paciente y eso me llevará un tiempo. Es cierto que estoy algo desbordado entre la dieta, el libro y otras cuestiones: sencillamente no he medido bien las fuerzas y me retrasaré con la segunda entrega

De momento no puedo decirte nada más salvo que me alegro de que te hayas preparado de nuevo para la batalla. No me gusta usar un vocabulario militar, pero describe bien la situación. Si en algo tienes que calcular bien es en los efectos secundarios de los fármacos, pero ante la duda de si añadir un suplemento natural o no, y cuando no hay manera de obtener datos objetivos fiables que nos decanten claramente por una opción u otra, yo me decanto por usarlo. Es MI decisión, sólo la comparto
"Todos somos muy ignorantes. Lo que ocurre es que no todos ignoramos las mismas cosas"
Albert Einstein

Hugo Andrés Gutiérrez M

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #14 en: Enero 23, 2017, 11:45:18 am »
Definitivamente, la base lógica del tratamiento es centrarse, únicamente, en la alimentación, y no creer que entre más fármacos o suplementos, o sinergias haya va a ser mejor. De hecho, si hay miles de testimonios que demuestran que alguien se puede curar con solo verduras, no hay razón por la cual haya que convertir a un enfermo en una farmacia ambulante.

Pienso que el mensaje de la dieta cetogénica está desdibujándose, en sí misma cura, no es un apoyo, es el fundamento de todo, sin la dieta no hay nada más. Y no me equivoco al decirlo, para las personas, tanto enfermos como cuidadores, escmás facil agregar pastillas que cambiar hábitos de vida nocivos.

Dieta + citotóxico + regenerador . No es más. 

Ej: Dieta cetogénica + cannabis  + curcumina.


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