Autor Tema: Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma  (Leído 2150 veces)

Wolverin

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #15 en: Enero 23, 2017, 07:20:29 pm »
Bueno, parece ser que esa era la premisa de la famosa doctora Budwig
Lastima que su trabajo no haya llegado a nosotros sin los filtros que aportan los intereses de las farmaceuticas..

Los suplementos, son "otra forma de comer".
No siempre es posible ingerir la cantidad y variedad de vitaminas, o nutrientes que necesita nuesto cuerpo y mas aun en el caso de personas enfermas que dificilmente modifican sus habitos  (Todavia no hemos sido capaces de que mi madre coma aguacate por ejemplo)

En fin, animo y a por todas!

Saludos,

ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #16 en: Marzo 11, 2017, 05:52:53 pm »
Hola todos/as

La cosa ha empeorado en el tema de visión, ha perdido casi toda del ojo "sano". Después de una estenuante mañana en urgencias sólo hemos conseguido adelantar la resonancia que nos sacará de dudas. La afección del nervio óptico es clara ahora habrá que ver si ha sido inducida por toxicidad de la radiocirugia( era un riesgo) o es avance tumoral.
De momento, muy a mi pesar nos han recetado corticoides para bajar la "supuesta" inflamación que debe haber por un motivo u otro.
Cabe la pequeña posibilidad que "mejore"..........seran sólo 3 dias de corticoides a 3 mg dia(no es mucho). La semana que viene evaluarán en radioterapia, aunque sin resonancia no habrá nada claro.
Es un paso atrás importante, que no tenga un mínimo de calidad de vida me preocupa.
Aún no tiro la toalla e iré con hidroxioleico aumentando cada semana esperando a poder hacer sinergia con temozolamida(si es que la ponen evsluando la afección hepática....)
Malos momentos la verdad pero que sepáis que lucharé hasta el final dentro de mis posibilidades.

Un saludo compañeros

Wolverin

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #17 en: Marzo 11, 2017, 09:46:25 pm »
Ánimo Manuel, estamos contigo!

Cancerintegral

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #18 en: Marzo 12, 2017, 01:10:34 am »
Ánimo, Manuel
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marcosbomber901

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #19 en: Marzo 12, 2017, 11:37:08 am »
Vamos Manuel estamos contigo

Hugo Andrés Gutiérrez M

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #20 en: Marzo 12, 2017, 05:33:34 pm »
Hola, Manuel.

Recuerde que hace unas semana hablamos sobre la posibilidad de usar con toda seguridad y tranquilidad gotas de resina o aceite de cannabis disueltas en DMSO en los ojos. De todos modos, si teme usar DMSO bien puede aplicar las gotas  de cannabis en el ojo para que llegue con celeridad a la zona tumoral.

Ánimo.
El hombre vive con 1/3 de lo que come. Con los 2/3 restante viven los médicos.

ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #21 en: Marzo 12, 2017, 10:34:29 pm »
Gracias a todos

Lo he llegado a pensar Hugo, pero los cannabinoides podrían afectar el nervio óptico y empeorar la poca visión que tiene. Es lo que veo reflejado en las opiniones de algunos expertos, de glaucoma por ejemplo. Otra cuestión ya secundaria, sería conseguir aplicar dosis antitumorales atraves del ojo......

Cancerintegral

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #22 en: Abril 08, 2017, 10:12:25 am »
Hola, Manuel,

He estado leyendo estudios acerca de Avastin (es el fármaco que la oncólogoa nos propone) y quiero compartir contigo lo que estoy concluyendo

- Como era de esperar, Avastin en solitario es una porquería: incrementa las remisiones temporales, pero cuando el tumor vuelve lo hace con más fuerza y no parece incrementar la vida
https://www.anzctr.org.au/Trial/Registration/TrialReview.aspx?ACTRN=12610000915055 

- Produce una temporal destrucción de capilares aberrantes, que conducen a una normalización capilar y que incrementa en realidad el flujo sanguíneo al tumor, lo cual es, paradójicamente, una buena cosa: permite que cualquier molécula adicional alcance con mayor eficacia la tumor
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3282493/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23580572
http://www.pnas.org/content/112/46/14325.full

- Si se continúa usando avastin se pierde la ventana de oportunidad inicial: la destrucción de vasos conduce a una fuerte hipoxia tumoral, el incremento de enzimas glucolíticas, la captación de glucosa y glutamina y.... MAYOR angiogénesis. Es la magia de la medicina contemporánea, que se empeñan en seguir llamando ciencia
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4282692/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4403040/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4905516/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3048093/

- Esto se confirmó en unos cuantos estudios que, casi por casualidad, constataron que los que abandonaban avastin ANTES de que se demostrase progresión lo hicieron mucho mejor que quienes siguieron con Avastin hasta que se demostró que el tumor regresaba. No solo vivieron menos sino que TODAS las medidas adicionales funcionaron peor
http://meetinglibrary.asco.org/content/93175-114 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4022226/ 

- Otros estudios demuestran que Avastin es probablemente más efectivo a dosis bajas, 5mg/kg, en vez de a las dosis habituales de 10mg/kg
https://soc-neuro-onc.conference-services.net/reports/template/onetextabstract.xml?xsl=template/onetextabstract.xsl&conferenceID=3676&abstractID=761940
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25575937

- Hay estudios en ratones que confirman una fuerte sinergia con Dicloroacetato y con inhibidores de la autofagia como cloroquina
DCA impacta sobre todo en células hipóxicas, y cloroquina u otros inhibidores en la autofagia exacerbada que induce la hipoxia. En ese caso sí se uso avastin de forma continua
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3319869/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3661713/

Resumen
    1. NUNCA dar Avastin hasta que deje de funcionar
    2. Aplicarlo sólo un corto número de ciclos y no pensar en dosis altas ¿Cuántos ciclos? No lo sé aún. PARAR indeopendientemente del resultado, incluso aunque parezca reducir el tumor.
    3. Usar siempre sinergia, DCA y cloroquina (u otros inhibidores de la autofagia) deben estar presentes
    4. Oleate (Minerval) no funciona después de Avastin (tomado ad libitum), pero es que NADA funciona bien después de Avastin. Pero sí puede incrementar su eficacia si se da en sinergia

En definitiva, la estrategia que has emprendido es probablemente correcta (espero que hayas añadido también algún inhibidor de la autofagia), pero tal vez sea el momento de parar con Avastin o, al menos, ver qué tal va la cosa. Y si haces una resonancia y el tumor se ha reducido NO ESCUCHES SI EL MÉDICO DICE: ESTO FUNCIONA, VAMOS A SEGUIR, PORQUE LA COSA NO VA ASÍ. Tal vez podría seguir si se usa DCA y otras medidas, no lo sé, pero contempla la posibilidad de cambiar de Avastin hacia otra cosa para seguir golpeando al tumor por otros frentes

Espero que todo vaya bien
« Última modificación: Abril 08, 2017, 10:15:12 am por Cancerintegral »
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ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #23 en: Abril 08, 2017, 12:08:30 pm »
Hola Alfonso,

Excelente aporte, no puedo decir más.
Efectivamente, esas son las mismas conclusiones que saqué en su momento estudiando Avastin (bevacizumab).

El problema es sumamente complejo. Como bien sabía, la resonancia no iba a mostrar resultados concluyentes debido a la inflamación y la necrosis. Desde radio oncología nos dicen que ellos están "casi seguros" que es radionecrosis y no recidiva. Esto sólo por la interpretación de las imágenes de la resonancia, el tiempo transcurrido y el potencial riesgo de reirradiar(no tuve otra opción pensando que la radiocirugia sería mas liviana).
Por el contrario el oncólogo de seguimiento es mas prudente y no se atreve a confirmar nada sin biopsia( cosa imposible en esa zona). No quiere comenzar metronómica hasta tener claro el tema hepático.......( me parecía sensato no forzar la situación confiando mas en minerval que en temozolamida de momento)

Nunca me ha gustado Avastin como te comentaba, pero confiando en que se trate de radionecrosis, es lo ÚNICO que podría devolverle algo de visión a mi madre. Ese plus de calidad de vida lo cambiaría todo. Tengo claro en detenerlo después de 4 o 5 sesiones (lleva 2) si no hay "mejoría".
Muy interesante ese dato sobre la administración conjunta con otras moléculas que mejora la llegada de ellas en primera instancia. Esto como"medida puntual" me incita a combinarlo agresivamente con hidroxioleico y dca. No tengo claro si en la misma semana o después ( no creo que cambie mucho sistemicamente).
Ahora sería interesante saber si parar en una cuarta dosis si no ha mejorado la visión.......
Interesante los inhibidores de la autofagia pero hidroxioleico es un inductor y no sé si cloroquina o comino negro dificultarían la acción de 2-ohoa.
El problema del dca es que "parece" tóxico para el hígado, aunque como medida puntual en la semana del ciclo de Avastin no sería "quizás" excesivo.
El panorama es muy muy complejo. Lo sabia de antemano, pero nunca pensé que se complicara hasta el límite, mucho más allá de las propias decisiones de tratamiento.
Te agradeceré hasta el infinito como siempre seguir charlando sobre este tema.

Gracias de corazón

Cancerintegral

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #24 en: Abril 08, 2017, 12:14:17 pm »
Manuel, pensaba que ya estabas dando DCA. Yo iría con él y con cloroquina, porque combinan bien con avastin. Avastin en solitario sólo inducirá otra recidiva si no la hay, pero en combinación aprovechas la ventana de oportunidad  que abre

hablé por teléfono con Pablo Esribá y me confirmo que seguramente sería buena idea la combinación de Oleate con cloroquina, por lo de la combinación de un inductor de la autofagia y un inhibidor de las últimas etapas de la autofagia
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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #25 en: Abril 08, 2017, 12:39:33 pm »
Paré dca por los valores hepáticos.......
¿Puede ser menos tóxico usar un inhibidor natural como comino negro?. Por otro lado tenemos claro que la farmacocinética de los fármacos sería más rápida.
Compré cloroquina en su dia....dispongo de ella.....
¿ciclos? Ni idea......empezaré de inmediato con :

-Minerval 6 gramos/dia
-Dca 8 mg/kg
-Cloroquina 1 pastilla ¿diaria?
-Vitamina b1 b12 mejora dca y avastin
- Avastin puntual.....¿4? ¿5 seisiones?

No debería añadir mucho mas por tema hepático....

ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #26 en: Abril 08, 2017, 02:04:26 pm »
Muy interesante.........y de un gran potencial........En primera instancia Avastin "abre" una puerta. Es alentador para mí porque estaba casi seguro que posiblemente la "cerraría".

El tema de cloroquina en NUESTRO caso en peliagudo. Es un fármaco bastante hepatotóxico y entre sus posibles efectos secundarios también se incluye las retinopatias(algo que posiblemente también estamos combatiendo). La acción conjunta con 2-ohoa, avastin y dca es digna de tener en cuenta, pero he pensadoen utilizar altas dosis de comino negro para evitar estos posibles efectos secundarios y no "saturar" mas el hígado.
Es lo único que se me ocurre..........

Cancerintegral

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #27 en: Abril 08, 2017, 03:11:07 pm »
Manuel no debéis perder la ventana de oportundiad que se ha abierto, porque Avastin en solitario es inútil y contraproducente a largo plazo. Abre una ventana pero si se usa EN SOLITARIO y durante demasiado tiempo, la cierra definitivamente

¿No habías comprado ya MInerval? ¿¿No lo has usado a la vez con avastin?? ¿No recuerdas que Pablo te dijo que MInerval usado DESPUÉS de avastin no tiene tanta eficacia?

Dolquine, que podéis encontrar en cualquier farmacia, es sulfato de hidroxicloroquina. La hidroxicloroquina no tiene los efectos secundarios de la cloroquina y, de todas formas, las retinopatías sólo se han visto tras muchos meses de usar altas dosis. Usa comino negro si tienes dudas

Metformina: de 850 a 3000mg día

Es simple: no usar DCA ahora por el tema hepático es pan para hoy pero hambre para mañana

La dosis media de DCA es de 12,5mg/kg y día, pero puede ser más o menos y su absorción dependerá de cuestiones genéticas. Empieza con la dosis que has dicho pero intenta elevarla

Dolquine: 200-400mg al día

Comino negro: lo desconozco, pero yo iría a altas dosis para combatir la autofagia que seguramente ya está induciendo el avastin

**************

No quiero añadir más presión, pero creo que unas dosis alta de niacina (una forma de vitamina B3) vendrían muy bien para ayudarla a desintoxicar, ayudar a sus mitocondrias, mejorar el balance redox del cuerpo sano y empeorar el del tumor. ALtas dosis, según un estudio que la usó en combinación con otras medidas como TMZ a dosis bajas y Plerixafor para controlar durante años un glioblastoma: 60mg/kg https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4965258/ 

Es un suplemento muy barato:  https://www.lifeextensioneurope.es/vitamin-b3-niacin-500-mg-100-capsules
« Última modificación: Abril 08, 2017, 03:14:54 pm por Cancerintegral »
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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #28 en: Abril 08, 2017, 05:42:43 pm »
Si estamos usando minerval. Estamos en 6 cápsulas y vamos a pasar a 12 durante 10 dias y luego otra semana 4 cápsulas dia.

Voy a retomar dca de momento en 10 mg/kg semanas alternas.
El comino negro es rico en ácidos omega3/6. Pablo insiste en que puede dar resultados divergentes junto con 2ohoa. Apostaré por hidroxicloroquina entonces.
Añadiré B1, B12 y B3 como dices.....

ManueL

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Re:Recidiva en nervio ocular de gliosarcoma
« Respuesta #29 en: Abril 08, 2017, 05:48:27 pm »
No es muy alentador las indicaciones de no usar en pacientes con problemas visuales y la fotosensibilidad.......

http://www.vademecum.es/amp/medicamento-dolquine_38390