Autor Tema: Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.  (Leído 212 veces)

Ivan82

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Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.
« en: Octubre 18, 2017, 07:18:24 pm »

Hola, mi nombre es Iván, soy de Valencia, escribo con objeto de que alguien pueda ayudarnos. Mi padre de 71 años es un buen hombre, que siempre ha ayudado a quien ha podido, nunca he visto una mala acción en él, ha sido deportista, no fuma, no bebe alcohol y hacía ayunos intermitentes.

Resulta que mi padre llevaba unos días en los que su comportamiento no era normal, se le olvidaban algunas cosas, no prestaba una buena atención y no se expresaba con fluidez. Durante unos días le propusimos ir al médico, pero rehusaba ya que él ha sido una persona que en muy pocas ocasiones ha ido a consulta médica. El día 30/09/2017 lo llevé a urgencias del Hospital y tras diversas pruebas el día 03/10/2017 le diagnosticaron un glioblastoma multiforme, tras realizarle una Resonancia Magnética cerebral, en la que observaron una lesión intraaxial en el lóbulo frontal izquierdo que se extiende hasta el cuerpo calloso infiltrándolo, de unas dimensiones 59x35x62mm, con edema vasogénico alrededor. Necrosis. Tumor de alto grado. El Doctor dijo que no se podía extirpar porque afecta al lóbulo frontal izquierdo y tiene ramificaciones en el derecho, y los efectos secundarios sobrepasarían a los beneficios que se podrían obtener.
El día 12/10/17 le realizan la biopsia y nos informa el doctor que en dos semanas tendrán los resultados, siendo lo más probable que se le pautaría tratamiento paliativo con radio y quimio, para intentar aumentar el tiempo de vida sin grandes efectos secundarios, pero que su final iba a ser el mismo hiciera tratamiento o no. Tras escucharlo con atención, le exponemos algunas de las cuestiones que se nos habían presentado tras las primeras búsquedas de información, pero el cirujano informa que la dieta cetogénica y las hierbas no sirven para nada, y que ellos pautan el mismo protocolo aquí en Valencia que en Estados Unidos o en Suecia, que no intentemos entender neurocirugía en dos tardes. Ante sus contundentes afirmaciones que contrastaban radicalmente con algunos de los estudios que habíamos leído, entendemos que estábamos solos y que el médico no iba a salirse un ápice del protocolo estándar, sin intentar probar algo que pudiera realmente ayudar a salvar la vida de mi padre.
En la familia estamos desesperados porque vemos que la enfermedad avanza muy rápido ya que a día de hoy, 18/10/17 siguiendo la dieta de forma estricta y suministrando suplementos, los síntomas de mi padre se han visto agravados, se expresa peor, parece que sus emociones se han disipado, le cuesta mantener el equilibrio y está más fatigado, además tengo un hermano con síndrome de Down que no entiende qué le pasa a nuestro padre y mi madre se está viendo desbordada por la situación.
Actualmente, está tomando Fortecortin 1mg 3 veces al día, Levetiracetam 500mg dos veces al día y Omeoprazol 20mg. Por nuestra parte hemos comprado muchos suplementos de entre los cuales algunos están aún por llegar, pero actualmente está tomando:
Enzimas digestivas
Aceite de coco
Vitamina D3 +Vitamina K2
Curcumina Meriva + Bioperina
Probiótico de 8 cepas, 30mil millones CFU´s 1-0-0
Astaxantina 12mg/día 
Ubiquinol 100mg/día
Hongo Reishi 600mg/día
Colágeno Hidrolizado
Magnesio
Zinc
Lisina
Glicina
Ashwagandha
Omega 3
Calostro
Silymarin
Llegarán más como el Ácido R Alfa Lipoico, Berberina, etc.
 
Bueno para no enrollarme más, paso a exponer mis preguntas.
1º AYUNO. Queremos introducir el ayuno intermitente retirando el desayuno, pero el doctor nos dijo que para tomar su medicación, (Fortecortin, Levetiracetam y omeoprazol) era conveniente desayunar algo. ¿Habría algún inconveniente en no desayunar con este tipo de mediación?
2º DCA. Tengo en casa el DCA en polvo que compré de https://www.dcalab.com. Estoy esperando que llegue la vitamina B1 sulbutiamina, puesto que he estado leyendo mucha información al respecto, y empezaré con una dosis de DCA de 4mg/kg por día dividida en dos tomas, incrementándola muy poco a poco a ver cómo responde y tomándola dos semanas y descansando una. La dosis de B1 será de 600mg/día. En vademécum informan que los antiácidos mejor separados en el tiempo de cualquier otro medicamento (más de 2 horas, si es posible). ¿Debería separar el Omeprazol de la toma del DCA? ¿Los 600mg de vitamina B1 se deben tomar siempre junto al DCA o los reparto en 3 tomas de 200mg a lo largo del día?
Respecto al uso de cafeína he leído que es aconsejable porque potencia los efectos del DCA, pero a su vez puede ser peligroso en caso de tumores cerebrales. Estoy esperando a recibir el EGCG descafeinado https://es.iherb.com/pr/Life-Extension-Mega-Green-Tea-Extract-Decaffeinated-100-Veggie-Caps/7723  ¿Debería dárselo a mi padre durante la toma de DCA o sería conveniente que tomara alguno que tuviera cafeína?   ¿Cómo debería suministrárselo? 
¿Me aconsejáis que inicie el tratamiento de DCA antes de iniciar el tratamiento convencional? 
¿Qué opináis de combinar radioterapia o quimio con el DCA?
3º LDN. También tengo en casa el LDN, pero he leído en el foro que podría ser contraproducente utilizarlo junto al corticoide. ¿Es realmente contraproducente? ¿Me recomendaríais tomarlo junto al DCA?
Espero que podáis ayudarme, os lo agradecería muchísimo ya que veo que el tiempo corre en contra nuestra.
Un saludo y gracias.

ManueL

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Re:Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.
« Respuesta #1 en: Octubre 26, 2017, 07:20:50 am »
Hola Ivan,

Siento muchísimo la enfermedad de tu padre.
Los tumores inoperables son aun mas complicados si cabe y la sintomatología siempre está presente. Esto hará no ver claramente efectos secundarios, olvidate dada la situación y ve a por todas.
El dca y mas acompañado de metformina no está contraindicado con el tratamiento convencional, al contrario, muchos estudios hablan de mejorarlo. Ves subiendo la dosis progresivamente hasta 20mg/kg. La b1 es para evitar neuropatía periférica con el tiempo....
....el ldn debe ir acompañado de alfa lipoico y melatonina en toma nocturna...aquí encontrarás información y en pags. Como blogcocktailbraintumor.com y astrocitomaoptions.com encontrarás información sobre fármacos que pueden dar alguna opción. Personalmente yo utilizaría un enfoque agresivo desde el primer momento ante la gravedad de la situación.....altas dosis de cannabis podrían ser otra opción....
No pretendo aconsejar nada porque son decisiones difíciles y muy personales.
Saludos

Ivan82

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Re:Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.
« Respuesta #2 en: Octubre 26, 2017, 04:02:04 pm »
Gracias Manuel por tu respuesta, mi padre ha empeorado considerablemente, de hecho está nuevamente ingresado y le han subido la dexametasona de 1mg a 4mg cada 8h. No puede caminar por el mismo entre otras. He decidido que voy a subirle la dosis del DCA diariamente, aunque me da miedo ir muy rápido.
También quiero empezar a darle hoy mismo el LDN, pero mi báscula actual sólo mide de 10mg en 10mg, me las ingeniare para ponerla en una botella con agua y así poder dosificar lo mejor, aunque no sé cuánto tiempo duraría así el agua. Tengo comprada una báscula más precisa pero llegará la semana que viene.
También quiero comprar hidroxicloroquina y mebendazol, espero que no haya ningún problema al administrar tanta cosa junta.
Un saludo y de verdad gracias por la respuesta.

Wolverin

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Re:Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.
« Respuesta #3 en: Noviembre 02, 2017, 10:46:39 pm »
Animo Ivan,

Siento de verdad la situacion en la que te encuentras.
Como bien ha dicho Manuel, hay que ir a por todas.
La medicina convencional tiene sus limitaciones a la hora de implantar distintas alternativas.
Creo que el tema de cannabinoides es basico.

Aunque no entro demasiado por aqui ultimamente, intentaremos estar atentos para resolver tus dudas en la medida de lo posible.

Un Abrazo.

Ivan82

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Re:Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.
« Respuesta #4 en: Noviembre 06, 2017, 10:10:13 pm »
Gracias por el apoyo Wolverin, de momento la familia no quiere dar canabinoides por lo que han podido leer no les convence. Yo pienso que es muy importante también, al igual que Blanka con la que he hablado varias veces por teléfono, pero no puedo imponer mi criterio.
Como he dicho, le estoy dando suplementos, y ya hemos acabado el primer ciclo de 2 semanas con DCA terminando con la dosis de 18,66 mg por kilo al día. La semana que viene no se muy bien porque dosis debería empezar, Manuel me dijo intentar llegar a los 20mg por día, pero ya no se si debo quedarme en esa dosis, subir o cuantos ciclos hacer en total, si pudierais ayudarme os lo agradecería enormemente.
También le estoy dando dolquine 2x200mg, lomper 2x100mg, levetiracetam 2x500mg, omeoprazol, (dexametasona 3mg 3 veces al día).

Un saludo y gracias.

azamorano

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Re:Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.
« Respuesta #5 en: Noviembre 13, 2017, 06:43:29 pm »
Ivan buenas tardes... yo me encuentro en una situacion parecida... mi madre la operaron el 13 de octubre de glioblastoma multiforme grado IV y nos dijeron que el pronóstico era menos de 1 año.

Esta tomando varios medicamentos... entro con el lado derecho del cuerpo casi paralizado y a dia de hoy anda lo justo y algo puede hacer, pero es dependiente....

Me gustaría hablar contigo por whatsapp, con la idea de que sea algo más fluido y bueno compartir

Mi movil es 634545400

Saludos

Ivan82

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Re:Ayuda cóctel para Glioblastoma Multiforme.
« Respuesta #6 en: Noviembre 13, 2017, 08:54:53 pm »
Ok.